In den letzten Jahren haben sich die sozialen Medien zu einem wichtigen Marktplatz entwickelt. Aber es sind nicht nur alltägliche Gadgets, die auf Facebook, Instagram, TikTok und Co. beworben werden. Auch medizinische Forscher setzen zunehmend auf Social-Media-Werbung, um Teilnehmer für klinische Studien zu rekrutieren. Schließlich hat die U-Bahn-Werbung für klinische Studien längst ihren Reiz verloren, denn ohnehin schauen alle auf ihr Smartphone – und Ubahn-Gäste lassen sich auch einfach schlechter targeten. Vor diesem Hintergrund erscheint es logisch, vor allem schwer erreichbare Bevölkerungsgruppen und Menschen mit seltenen Krankheiten über soziale Netzwerke zu rekrutieren.

Aber sollten wir das wirklich tun? Die grundlegenden Eigenschaften sozialer Netzwerke, insbesondere die eingebaute prädiktive Analytik, können eine Reihe negativer Auswirkungen haben, wenn man so spezifische und vulnerable Zielgruppen wie Menschen mit bestimmten Krankheiten targetet.

In diesem neuen Artikel geben RainerMühlhoff und Theresa Willem einen Überblick über die ethischen und datenschutzrechtlichen Implikationen des Online-Targetings für klinische Studien.

Sie zeigen, wie Social-Media-Werbung für klinische Studien in vielen Fällen (1) die Privatsphäre einzelner Nutzer verletzt, (2) kollektive Datenschutzrisiken schafft, indem sie Plattformunternehmen dabei hilft, prädiktive Modelle medizinischer Informationen zu trainieren, die auf alle ihre Nutzer angewendet werden können, (3) die Schwächen bestehender Richtlinien in der (biomedizinischen) Forschungsethik ausnutzt und (4) der Qualität der (biomedizinischen) Forschung abträglich ist. Die gut gemeinten Versprechungen der Social-Media-Werbung für klinische Studien sind daher aus einer wohlüberlegten Perspektive heraus nicht haltbar. Die Autoren fordern eine Aktualisierung der forschungsethischen Richtlinien und eine bessere Regulierung von Big Data und inferentieller Analytik.

DOI: https://journals.sagepub.com/doi/epdf/10.1177/20539517231156127