INTERVENE – Internationales Konsortium für integrative Genomvorhersage

Partner

• Prof. Samuli Ripatti, Institut für Molekulare Medizin Finnland (Universität Helsinki)
• Prof. Mike Inouye, Systems Genomics and Population Health (Universität Cambridge)
• Prof. Christoph Lippert, Professor für Digitale Gesundheit und Maschinelles Lernen (Hasso-Plattner-Institut)
• Prof. Kristin Hveem, The K.G. Jebsen Center for Genetic Epidemiology, (Technisch-Naturwissenschaftliche Universität Norwegens)
• Prof. Helen Parkinson, PhD, Europäisches Institut für Bioinformatik (EMBL-EBI)
• Maria Rodriguez Martinez, PhD, Computergestützte Systembiologie (IBM Zürich)
• Prof. Alessandra Renieri, Medizinische Genetik (Universität Siena)
• Michaela Mayrhofer; PhD, Biobanken und biomolekulare Ressourcen Forschungsinfrastruktur (BBMRI)
• Prof. Alena M. Buyx, Ethikexpertin, Institut für Geschichte und Ethik der Medizin (Technische Universität München, TUM)

Teilprojekt

Die Arbeitsgruppe von Prof. Alena Buyx am Institut für Geschichte und Ethik der Medizin an der Technischen Universität München (TUM) leitet das Arbeitspaket Ethik in INTERVENE und ist für die folgenden vier Kernbereiche verantwortlich:

Erstens nimmt die Arbeitsgruppe eine beratende Rolle in ethischen Fragen innerhalb des Forschungsprojekts ein und unterstützt die anderen Arbeitspakete bei der ethischen Planung und Durchführung der Forschung. Unter anderem wendet die Arbeitsgruppe einen Embedded Ethics Ansatz an [Link zur Embedded Ethics Hub], um Ethiker:innen in die Entwicklung von KI und die Anwendung großer Mengen genomischer und anderer Gesundheitsdaten für genetische Risiko-Scores einzubeziehen. Im Rahmen des Projekts untersucht die Arbeitsgruppe in Zusammenarbeit mit den anderen Arbeitsgruppen, wie das INTERVENE-Projekt sowohl bestehende als auch neue ethische Modelle integrieren kann.

Zweitens erforscht die Arbeitsgruppe die ethischen und sozialen Auswirkungen von KI in der Genomik und für PRS anhand einer umfassenden Literaturübersicht und ethischen Analyse. Dabei analysiert die Arbeitsgruppe nicht nur die ethischen Fragen bei der Entwicklung von KI für PRS, sondern auch die Auswirkungen bei der Umsetzung in die klinische Praxis, bei der medizinischen Entscheidungsfindung und in der öffentlichen Gesundheit. In diesem Zusammenhang identifiziert die Arbeitsgruppe Lücken im Hinblick auf ethische, soziale und regulatorische Aspekte des Projekts.

Drittens wird die Arbeitsgruppe die Vertrauenswürdigkeit, Akzeptanz sowie die gesellschaftlichen Auswirkungen von KI-basierten Instrumenten, insbesondere PRS, untersuchen. In diesem Kontext wird eine Mixed-Methods-Studie durchgeführt, in der die empirischen Ergebnisse mit einer soliden ethischen Analyse kombiniert werden. U.a. werden qualitative Interviews geführt, um die Wahrnehmung der Öffentlichkeit in Bezug auf die Verwendung von genetischen Scores zur Vorhersage, Vorbeugung und Behandlung komplexer Krankheiten zu bewerten. Darüber hinaus wird eine vergleichende Studie verschiedener nationaler Regulierungen durchgeführt, um den ethischen und regulatorischen Rahmen zu ermitteln.

Viertens werden die empirischen Ergebnisse in Verbindung mit einer weiteren ethischen Analyse für die klinische Anwendung von KI-basierten Risikoscores und Plattformen sowie für die Entwicklung politischer Empfehlungen genutzt. Es werden Rahmenbedingungen für vertrauenswürdige KI und ethische Richtlinien für genetische Score-basierte Risikovorhersagen und personalisierte Medizin entwickelt.

Publikationen

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